En France, 500 000 personnes vivent avec la maladie cœliaque (autrement appelée “intolérance au gluten”). Il s’agit d’une maladie auto-immune qui provoque des dommages sur l’intestin grêle lorsque la personne ingère du gluten. Pour éviter cela, le seul remède est une éviction total du gluten de son alimentation, et cela à vie. Mais mener à bien ce type de régime sur le long terme n’est pas si simple, et les personnes qui doivent se restreindre à ce régime sont souvent incompris par leur entourage.

Le journal américain The Mighty et la Fondation de la Maladie Cœliaque ont voulu faire prendre conscience au grand public du quotidien difficile des intolérants au gluten, qui sont souvent incompris. The Mighty a demandé à ses lecteurs intolérants au gluten ce qu’ils souhaiteraient que les autres comprennent à propos de la maladie cœliaque.

VOICI CE QU’ILS ONT RÉPONDU : 

1/ « Avoir l’air en bonne santé à l’extérieur, ne veut pas dire que vous allez bien à l’intérieur ».

2/ « Nous pouvons encore ingérer de la nourriture. Tous les aliments ne contiennent pas du gluten. Il existe aussi des produits sains ».

3/ « Nous n’avons pas choisi de suivre un régime sans gluten par plaisir. C’est sérieux et c’est une nécessité médicale pour nous. Nous ne le faisons certainement pas pour suivre le dernier régime à la mode ».

4/ «  J’aimerais que les gens arrêtent de se vexer quand on refuse de manger leurs plats. Même s’ils essaient de cuisiner quelque chose sans gluten, il est fort probable que leurs cuisines soient contaminées par leurs ustensiles, four, grill ou même par les épices. J’apprécie beaucoup le geste, mais je dis toujours aux gens de ne pas s’embêter à essayer de cuisiner sans gluten, car je ne pourrai pas le manger ».

5/ « C’est plus qu’un simple mal de ventre quand j’ingère du gluten ».

6/ « La maladie coeliaque, ce n’est pas la même chose qu’une allergie alimentaire. C’est une maladie auto-immune qui peut affecter toutes les parties du corps ».

7/ « Il est difficile pour les adultes intolérants au gluten d’être entourés de gens non intolérants pendant une fête ou une réunion de famille, mais cette situation est encore plus difficile pour les enfants. Ma fille doit grandir en ayant l’impression de se priver. Même les membres de la famille ne comprennent pas que lorsque l’on mange un dessert en face d’elle et qu’on lui offre de la nourriture sans gluten emballée, cela la fait se sentir mal ».

8/ «  Les crises sont imprévisibles et peuvent se produire à tout moment ».

9/ « Nous voulons manger du gâteau, croyez nous, mais nous ne pouvons pas ».

10/ « Manger sans gluten, ça coûte cher, et ça peut vite devenir une lourde charge. Et pourtant on n’a pas le choix, alors que parfois le prix peut tripler par rapport à son équivalant avec gluten, ce n’est pas toujours facile. Vous payez cher pour de plus petites quantités, c’est dur ».

Photo Anecdote sans gluten_2_GlutenCorner

11/ « Je ne suis pas du genre à me défiler. Mais parfois je dois annuler un rendez-vous parce que mon estomac me fait mal. Ce n’est pas comme si je le planifiais de tomber malade pendant 10 jours d’affilés ».

12/ «  Je ne suis pas folle ».

13/ «  Le gluten peut causer d’autres maladies ».

14/ «  Même si je ne regrette absolument pas les produits qui me rendent malade et même si je ne demanderais jamais à bénéficier d’un traitement spécial, ce serait vraiment génial que les gens fassent l’effort de proposer des produits que je puisse manger lors d’ événements spéciaux. Ce jour-là, je serai sur aux anges et je serai tellement reconnaissant! »

15/ «  Non, ma fille ne s’en sortira pas avec le temps ».

16/ « Vous ne devez pas obligatoirement avoir des symptômes pour avoir une intolérance au gluten ».

17/ «  En fait, j’ai pris du poids depuis que j’ai commencé un régime sans gluten. Il existe aussi beaucoup de malbouffe sans gluten ».

18/ «  J’utilise beaucoup de papier toilette ».

19/ «  Il n’existe aucune pilule que je puisse prendre pour faire disparaître la maladie cœliaque ».

20/ « Oui, cette petite cuillère à café de farine que vous avez utilisé pour épaissir le ragoût pourrait me rendre malade. Et non, je ne peux pas prendre de croûtons ».

21/ «  Ce n’est pas que nous sommes difficiles question goût ».

22/ « Me donner du gluten, c’est comme empoisonner quelqu’un par la nourriture. Il est tout aussi mauvais pour moi, si ce n’est pire, parce que les effets sont plus longs. Même si une intoxication alimentaire dure quelques jours, pour moi cela durera une semaine ou deux ».

23/ « L’intolérance au gluten ou la maladie cœliaque n’est pas un régime à la mode ».

24/ « Les aliments sans gluten ne sont pas aussi mauvais que vous le pensez ».

25/ «  Avant de me dire qui sera en train de cuisiner, j’ai besoin de savoir où sont les toilettes. Et où se situe le désodorisant ».

26/ « Expliquer à sa famille et à ses amis ce qu’est la maladie cœliaque et quel est son degré de gravité est difficile. Alors quand quelqu’un aborde ce sujet, essayez s’il vous plaît d’être compréhensif ».

Article inspiré de : www.yahoo.com/health/26-secrets-of-people-who-live-with-celiac-disease-120452721993.html

Pour retrouver les illustrations de Kim Marko “Les Anecdotes sans gluten” : www.facebook.com/pages/Les-anecdotes-sans-gluten/678156318973411?fref=ts

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