QUI EST CONCERNÉ PAR LA MALADIE COELIAQUE

Ces dernières années, les cas d’intolérance au gluten se sont multipliés de manière exponentielle, certainement grâce à un meilleur diagnostic de la maladie et à une amélioration des méthodes de contrôle.L’intolérance au gluten concerne en France environ 600 000 personnes (d’après les chiffres de l’AFDIAG).

Elle peut se déclarer à tout âge. Certaines personnes peuvent manger du gluten pendant 50 ans et développer seulement tardivement une maladie coeliaque. Les symptômes sont très variables d’une personne à une autre, il est donc difficile de diagnostiquer la maladie, qui peut passer inaperçue pendant plusieurs années. Elle s’exprime parfois sous une forme silencieuse, l’absence de symptômes ne signifie donc pas obligatoirement que les personnes sont en bonne santé.

On remarque deux pics de fréquence : le déclenchement de la maladie coeliaque semble plus particulièrement fréquent chez les enfants (entre 4 mois et 2 ans) et à l’âge adulte (entre 20 et 40 ans). Il existe un terrain génétique favorable au déclenchement de la maladie : on estime qu’avec un parent atteint par la maladie coeliaque (frère, sœur, enfant, parent), les risques de maladie coeliaque sont de 10%. Mais ce facteur génétique n’explique pas tout. Les autres raisons du déclenchement de la maladie restent jusqu’à aujourd’hui encore assez méconnues.

DÉFINITION

L’intolérance au gluten (appelée dans le domaine médical la “maladie coeliaque”), désigne une pathologie auto-immune déclenchée par le gluten, ce qui signifie que le système immunitaire attaque les cellules de son propre organisme car les considère par erreur comme « étrangères ».

La maladie coeliaque touche la partie supérieure de l’intestin grêle. Elle se caractérise par une dégradation (atrophie) des villosités intestinales au niveau de l’estomac et de l’intestin grêle, et peut entraîner une destruction complète de la paroi intestinale. Sans villosités, l’organisme absorbe moins bien les nutriments, ce qui peut avoir pour conséquences des carences importantes, des problèmes de malnutrition malgré une alimentation saine, et une détérioration du système digestif. La digestion devient alors plus difficile pour l’organisme, créant des douleurs abdominales, des troubles de la digestion, des coups de fatigue… A long terme, la maladie coeliaque peut s’associer à d’autres maladies auto-immunes, ou encore à des cancers en cas de régime non suivi.

La maladie coeliaque ne se guérit pas, c’est une maladie permanente, qui n’a pour le moment qu’un seul remède : suivre un régime strict à vie, à savoir l’exclusion totale du gluten de son alimentation. C’est le seul moyen de permettre à la paroi intestinale de se reconstruire et à nouveau de bien absorber les aliments.

Suivre un régime sans gluten est donc très contraignant, car manger une seule miette de pain aura le même effet sur l’organisme et sur les anticorps que manger une tartine entière!

QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE L’INTOLÉRANCE AU GLUTEN ?

La maladie coeliaque peut présenter jusqu’à 300 symptômes, comme elle peut n’en présenter aucun. Les symptômes sont variables d’une personne à une autre. C’est pourquoi il est si difficile de reconnaître une véritable intolérance au gluten sans examen approfondi.

Symptômes de la maladie coeliaque Symptômes de la sensibilité au gluten Symptômes de l’allergie au blé
Amaigrissement Douleurs abdominales Nausées / Vomissements
Anorexie Migraines Urticaire
Faiblesse, fatigue importante Fatigue importante Eczéma
Aphtose buccale récidivante / Décoloration des dents ou perte de l’email Diarrhées Asthme
Anorexie
Atteinte articulaire / Douleurs dans les articulations Fourmillement des membres
Augmentation isolée des transaminases
Carence en fer / Anémie ferriprive
Dermatite herpétiforme (éruption cutanée)
Diarrhée / Constipation
Douleurs abdominales / Ballonnement
Ostéopénie / Ostéoporose inexpliquée (chez l’adulte seulement)
Retard de croissance pondérale (chez l’enfant)
Retard de croissance staturale, voire nanisme (chez l’enfant)
Retard de la puberté (chez l’enfant)

intollerance

Généralement, les enfants présentent les symptômes les plus classiques, dont problèmes de croissance, diarrhées chroniques, constipation, douleurs abdominales, fatigue, irritabilité.

Les adultes présentent quant à eux des symptômes moins directement liés au système digestif. Ils sont plus sujets à l’anémie en ferriprive, ou encore la fatigue.

COMMENT DIAGNOSTIQUER UNE MALADIE COELIAQUE ?

C’est là où tout se complique. Cette maladie est difficilement détectable, et souvent les malades n’ont pas de symptômes ou ont du mal à les identifier comme tels, car ils apparaissent souvent avec quelques jours de décalage. C’est pourquoi seule une faible part des personnes concernées seront diagnostiquées et traitées.

En France par exemple, l’AFDIAG estime qu’une personne sur 100 serait intolérante au gluten. Et seulement 10 à 20% d’entre elles seraient diagnostiquées!

La maladie coeliaque se diagnostique en deux étapes :

  • Une prise de sang pour mesurer le taux d’anticorps spécifiques (les anti-transglutaminases)
  • Si ce taux est supérieur au taux normal, la confirmation de la maladie coeliaque se fait  par biopsie intestinale.

Par la suite, des prises de sang régulières devront être prescrites, pour contrôler et constater la rémission des symptômes après la mise en place du régime sans gluten. Et en cas de retour des symptômes, il faudra consulter votre médecin traitant. Vous pouvez consulter aussi une diététicienne pour vous accompagner dans votre nouveau régime.

 

Bon à savoir :

  • Généralement, il faut compter entre 12 et 18 mois pour que la partie abîmée de l’intestin grêle se répare.
  • Si la maladie coeliaque est confirmée par le médecin traitant, la Sécurité Sociale pourra prendre en charge une partie des dépenses alimentaires (pour connaître les démarches à suivre, voir « Remboursement LPPR »).

REMBOURSEMENT DES PRODUITS SANS GLUTEN (LPPR)

Manger sans gluten peut coûter cher… Heureusement, pour les personnes diagnostiquées coeliaques, la Sécurité Sociale prend en charge une partie des frais liés à l’achat de produits sans gluten (cette prise en charge concerne uniquement les produits agréés, portant une étiquette de remboursement).

 

Le plafond mensuel de remboursement est fixé de la manière suivante :

  • 33,56€ (TTC) /mois pour un enfant de 0 à 10 ans
  • 45,74€ (TTC) /mois au-delà de 10 ans

 

Comment bénéficier d’une prise en charge par la sécurité sociale ?

  • Il faut tout d’abord que votre médecin atteste que vous êtes atteint d’une maladie coeliaque par une biopsie.
  • Votre médecin traitant devra adresser à votre caisse d’assurance maladie une demande de prise en charge pour le remboursement d’une partie de vos produits sans gluten.
  • Dès l’accord de la sécurité sociale, vous recevrez un imprimé CERFA N° 10465*01. Attention, certaines caisses n’en possèdent pas. Dans ce cas, vous devrez coller vos vignettes au dos des factures ou sur des feuilles vierges.
  • L’ordonnance vous sera prescrite pour une durée de 6 mois. Vous pourrez photocopier le document pour effectuer des envois mensuels.
  • Vous pourrez adresser vos demandes de remboursement une fois par mois à votre caisse d’assurance maladie.
  • Seuls les produits sans gluten portant une vignette avec code barre pourront faire l’objet d’une prise en charge.
  • Le montant pris en charge par la sécurité sociale correspond au tarif LPPR indiqué sur les vignettes de remboursement (et ne correspond en aucun cas au tarif d’achat).
  • Vous devez avancer les frais pour vous faire rembourser.
  • La durée de validation de la prise en charge est variable selon les caisses.

QUELQUES CONSEILS POUR LES PARENTS

Les nourrissons sont parmi les premiers concernés par la maladie coeliaque. Il est recommandé de ne pas leur donner de gluten pendant les tous premiers mois de leur vie, afin de protéger leur système digestif qui n’est pas encore mature, et qui ne tolère pas encore la gliadine contenue dans le gluten. C’est pourquoi sur de nombreux produits pour bébés, on peut trouver la mention “Exempt de gluten”.

Il existe cependant de nombreux cas d’intolérance au gluten chez les nourrissons. On estime qu’en France, 1 enfant de moins de 1 an sur 2500 serait concerné par la maladie coeliaque.

L’intolérance au gluten chez les bébés peut être déclenchée par différents facteurs : une diversification alimentaire trop précoce (notamment vers 4 à 6 mois lors de l’introduction des farines de 2e âge, qui contiennent du gluten), l’introduction précoce des céréales, ou encore la prédisposition génétique. Les conséquences sur le nourrisson sont les mêmes que chez l’adulte : lors de l’absorption de produits à base de céréales, le gluten qui se trouve en contact avec l’intestin grêle entraîne une destruction de la paroi intestinale. L’absorption des aliments se fait mal, ils sont éliminés par voie naturelle au bout de quelques heures.

 

Les symptômes les plus courants constatés chez les nourrissons sont les suivants :

-          Diarrhées, suivies de périodes de constipation

-          Vomissements, ballonnements, douleurs abdominales

-          Perte d’appétit, cassure de la courbe de poids

-          Déprime, fatigue, irritabilité, trouble de l’émail dentaire

 

Ce sont les premiers signes de la maladie coeliaque chez les nourrissons. Ils peuvent arriver très rapidement, entre 1 et 6 mois après l’introduction du gluten, ou bien seulement quelques années plus tard… Si vous avez des doutes, consultez rapidement votre médecin.